29 Ottobre
di aladin
LETTERA AL MINISTRO STORACE ***************** Egregio Signor Ministro, Le scrivo per sottoporre alla Sua attenzione una grave carenza del nostro ordinamento sanitario: la mancanza di riconoscimento ufficiale della CFS, la Sindrome da Affaticamento Cronico (o ME, Encefalomielite Mialgica),della FMS (sindrome fibromialgica) e della sindrome da multisensibilità chimica (MCS), tutte gravi ed invalidanti patologie, che colpiscono a volte contemporaneamente lo stesso soggetto e che hanno comunque molti problemi fisici comuni. I nostri concittadini europei britannici malati di CFS hanno ottenuto dal gennaio del 2002 il riconoscimento ufficiale e nel 2004 il governo inglese ha stanziato diverse migliaia di sterline per l'apertura di centri di diagnosi e cura per i malati di CFS. Lo stesso è avvenuto negli USA, ma tutto questo non è ancora accaduto in Italia. E' un fatto molto grave per una serie di ragioni: - la CFS è conosciuta già da molti anni e si registrano casi in tutto il mondo tanto che l'Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga la patologia già da tempo (codice Icd10 G93.3). I primi casi furono scoperti dal dr. Paul Cheney nel 1985 in un villaggio del Lago Tahoe (CA/NE-USA), a seguito di un?in-tossicazione da teucolone che colpì la popolazione locale; - in Italia da almeno 10 anni viene seguita, ma solo nei 3 dei centri istituiti all?uopo dall?Istituto Superiore di Sanità, centri, che sulla base degli indici del CDC di Atlanta (Centers for Disease Control) ed in seguito a scrupolosi esami clinici, rilasciano diagnosi certa di CFS a chi ne è affetto; - presso il Dipartimento di Genetica e Microbiologia dell' Università di Pavia sono state avviate ricerche sul DNA di un gruppo di pazienti affetti da CFS; -pur essendo diagnosticata nei centri esistenti, è una patologia quasi completamente sconosciuta ai medici di base che molto spesso indirizzano i propri pazienti da neurologi o psichiatri o li ?curano? con antidepressivi. Nessun malato di CFS è un depresso. Lo affermano tutti i più recenti studi, che propendono per cause tossicologiche, capaci di favorire l?aggressione dell?organismo da parte dei virus. La depressione che subentra è ?situazionale?, come dicono gli psichiatri, cioè la comune depressione che vive chi ha perso un proprio caro, chi non riesce a mantenere adeguatamente la propria famiglia o comunque vive pesanti problematiche, in termini elementari, un normale abbattimento causato da fattori oggettivi. Anzi, tutti i malati di CFS una gran voglia di fare e di guariree l?hanno affermato molti medici in tutto il mondo: la CFS non è una malattia della psiche! Semmai la psiche, dopo l'insorgere della CFS e in particolare, dopo lunghi periodi di convivenza con questa, puo' essere messa a dura prova: le varie problematiche fisiche scatenate dalla CFS costringono, infatti, la persona a una vita che non è più tale, all'isolamento sociale, rubando la possibilità di immaginare o poter costruire un qualsiasi futuro. Si perde il lavoro, non essendo più in grado di affrontare sforzi prolungati, cambia la vita e lo stile di vita del malato e dell'intero gruppo famigliare. Il malato di CFS viene limitato in tutte le sue facoltà di agire, ed è perciò completamente in balia del mondo che lo circonda: inizia a sentirsi male e non sa perché; contatta il suo medico di base e questi non capisce, consulta i più diversi specialisti, e spesso finisce per essere indirizzato verso la strada della possibile diagnosi psichica e questo atteggiamento negativo della classe medica (che ignora la CFS) è il prime fattore esterno che crea angoscia e depressione. Si abbandonano lo studio, le precedenti passioni e le possibilità formative a cui si era pensato; quasi tutti sono costretti a lasciare il lavoro o non ne se può cercare uno; anche i familiari spesso stentano a capire e comprendere. La visione del futuro si annebbia e ogni giorno si muore un po', ma non si sa di che cosa, specie se non si ha la possibilità di arrivare in uno dei centri che diagnosticano la CFS, attraverso l'esclusione di altre patologie che ne potrebbero essere la causa (oncologiche, infettive, endocrine, reumatologiche, psichiatriche, etc.). E le Istituzioni pubbliche in Italia come stanno affrontando i problemi legati a questa patologia? In Italia le interrogazioni parlamentari sulla CFS risalgono almeno al 1997. Ricordo quella dell?on Tiziana Valpiana (1997), dell'On. Giorgetti (1998) e quella dell'On. Ruzzante (2004). A seguito di interpellanze ed interrogazioni sul riconoscimento della CFS, l?allora Ministro della Sanità, Rosi Bindi, demandò ad una commissione medica di pronunciarsi sull?argomento, ma, poiché a detta Commissione erano affidati argomenti attenenti alla psichiatria, arrivò solo a dire che non era propria competenza, perché la CFS non aveva certamente cause mentali. E' difficile con questa malattia avere la forza di protestare, di farsi sentire, di comunicare la propria disperazione. Signor Ministro, chi le scrive, con grande fatica e con un impegno discontinuo (con la CFS le forze e la concentrazione non sempre ci soccorrono) con questa lettera sta cercando di fare opera di sensibilizzazione su questa strana ma gravissima triade di patologie; e, proprio per questo motivo, ci adoperiamo per farle riconoscere. Accomuno nella richiesta anche la FMS e la MCS, perché sono malattie molto similari e che, come ho già detto, molto spesso colpiscono contemporaneamente lo stesso soggetto. Noi e tutti gli ammalati di CFS/FMS e MCS chiediamo: - il riconoscimento della CFS/FMS e MCS anche in Italia con relativa codifica e tabellazione; - l'inserimento della CFS e delle altre fra le patologie croniche e invalidanti; - la promozione di una informazione capillare della comunità medico-scientifica attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del Sistema Sanitario Nazionale sull'esistenza della CFS (già inclusa tra le patologie del Clinical Evidence del 2002) e sulla relativa diagnostica (anche attraverso il patrocinio di simposi e conferenze) - che vengano aperti centri di diagnosi/cura in ogni regione, perché le condizioni fisiche di un malato di CFS non consentono lunghi spostamenti. Ministro e' una priorità. Crede anche Lei che quanto sancito dall?art.32 della Costituzione vale anche per i malati di CFS/FMS MCS oppure pensa di no? L?Assemblea Generale dell?ONU, con la risoluzione n° 3447 del 9 dicembre 1975, ha deliberato che: con il termine "disabile" s'intende chiunque non sia in grado di procurarsi da se stesso o da se stessa, completamente o parzialmente, le necessità per una vita individuale e/o sociale normale, come conseguenza della mancanza, o congenita o non, delle sue possibilità fisiche o mentali? Ridia a questi malati abbandonati a se stessi la dignità rubata, dia loro la possibilità di sperare in una cura, offra una speranza di vita. Faccia in modo che ai futuri malati venga risparmiato quello che essi abbiamo dovuto subire, dia loro la possibilità di una diagnosi veloce, che spesso limita le peggiori conseguenze o addirittura porta a un netto miglioramento, con grande risparmio sociale. Ultimamente iniziano a soffrirne anche i bambini e quale futuro vuole loro offrire? In attesa di una Sua risposta, La ringraziamo per quanto potrà fare per rendere giustizia ai 400.000 malati che da lunghi anni la chiedono inutilmente e Le porgiamo i più cordiali saluti.
9 Gennaio
Soffro da oltre dieci anni di una malattia reumatica di origine sconosciuta a cui si è aggiunta una fibromialgia che rende la mia vita impossibile l'unica cosa che fanno i medici e darmi antidepressivi che mi annullano completamente. Mi associo quindi alle tante testimonianze e grido anche io che venga riconusciuta l'invalidità di questa malattia che purtroppo non consente di vivere, nonostante tutti gli sforzi che si fanno, una vita normale, ma bensì la vita stessa si è trasformata in una sofferenza continua. E poi parlano di depressione, sfido chiunque a vivere felice con dolori continui.
diana
4 Ottobre
Caro Aladin, la lettera che hai scritto al ministro Storace mi ha toccato nel profondo dell'animo, anche io soffro di SFM e di stanchezza cronica ho cominciato da giovane però la malattia mi è stata diagnosticata nel 1995 all'eta di 50 anni. La mia vita non è più vita ma solo sofferenza, il mio corpo è sempre stanco pieno di dolori atroci e stanchezza senza fine, è terribile vivere cosi. La cosa più terribile che ci annienta ancora di più e ci fa sprofondare in un abisso senza fondo, e il comportamento di certi medici,mi ricordo che durante il ricovero dove venni riconosciuta fibromialgica, la responsabile del reparto mi chiese se accettavo di fare una visita psichiatra ci rimasi molto male, comunque accettai, la psichiatra dopo un'ora di visita e domande strane mi disse: signora lei è lucida e non ha un minimo segno di depressione che nel suo caso sarebbe del tutto normale, anzi se io avessi i suoi gravi problemi starei sempre piangendo si faccia forza e coraggio che la sua vita è davvero terribile, non la dimenticherò mai. Oggi leggendo questo forum e vedere quanti compagni e compagne e persino giovani che hanno questo terribile male non riconosciuto dalle leggi sanitarie nazionale mi si è stretto il cuore in una morsa d'acciaio. Chi è al potere faccia di tutto affinchè queste malattie associate che ci distruggono e ci fanno non vivere,ma sopravvivere giorno per per giorno con grande pena siano riconosciute e le persone malate possano vivere con dignità e speranza di un avvenire migliore. Un abbraccio a tutti voi Margot
margot
13 Novembre
Anch'io soffro di fibromialgia da molti anni. Era ora che qualcuno si prendesse la briga di far saper alle autorità sanitarie ed in particolare al Ministro della salute che vi sono migliaia di cittadini che non riecono a veder risolta la loro situazione perchè non vi sono strutture sufficienti ed attrezzate per diagnosi e cure. Anche a me è capitato spesso di sentirmi dire che si trattava di depressione o qualcosa di simile con conseguente tentativo di avviarmi all'uso continuativo di farmaci antidepressivi. E' stato perciò necessario cercare sempre nuovi medici ed ho dovuto fare molte analisi ed accertamenti sanitari, a volte senza nemmeno la richiesta del medico di famiglia, il quale riteneva che ne avevo fatte già troppe. Spesso tali analisi ed accertamenti sono serviti solamente ad escludere altre patologie. Succede, infatti, che con l'insorgere di nuovi sintomi si ha il timore che si tratti di un'altra malattia. Poi di fronte all'esito negativo degli esami si torna nella pur triste monotonia di una malattia, sempre quella, che si ripresenta dopo brevissimi periodi di assenza e ti cambia il modo di vivere. Anche se ormai, dopo tanti anni, riconosco i sintomi e riesco almeno a tranquillizzarmi rispetto ad altre malattie e mi sottopongo periodicamente a cure con i soliti farmaci, ritengo che non è giusto che non si possa confidare in una soluzione definitiva, che soltanto strutture dedicate e supportate dall'impegno della ricerca possono far sperare. Cordialmente Antonietta
Antonietta
13 Novembre
Soffro da diversi anni di FMS, e posso solo dire che fortunatamente c'e' qualche medico che riesce a fare questa diagnosi!!! Purtroppo, anche se ansia e depressione possono essere associate a questa sindrome, spesso i medici fanno prevalere solo queste ultime, facendo denotare che si possa trattare di un disturbo neurologico principale. Diversi studi, dimostrano che sono effetti della FMS, non la causa. Non voglio aggiungere altre parole a quelle gia' dette dalle altre persone. Ho sposato una massima del Dott. Weiss: " cio' che il medico non conosce, non lo puo' diagnosticare, comprendere ne' curare". Io non credo di dover aggiungere altro. Cordiali saluti. Carmine.
Carmine
13 Novembre
non ho molto da dire a questa lettera molto dettagliata anch'io ho la sindrome fibromialgica è so che significa 2tirare a campare" perchè non si può fare una vita normale, se ne abbiamo il desiderio ne manca la forza : facciamo sentire la nostra voce. Antonella
antonella
11 Novembre
Poco da aggiungere alla lettera di Daniela se non per testimoniare l'esistenza di una ulteriore vita spezzata, in silenzio, senza che gli altri se ne accorgano, perchè sembriamo normali anche quando stiamo male e soffriamo e siamo stanchi. Ogni giorno sembra più pesante in una società che non ci considera come malati ma come matti iponcondriaci mitomani e quant'altro. PERCHE' PER UNA VOLTA NON INIZIATE A SCAVARE DAVVERO A FONDO PER CAPIRE QUALCOSA DI UNA SOLA COSA? SCOMMETTO CHE TANTE MATASSE SI SBROGLIEREBBERO DA SOLE!!! In una società come quella di oggi io non sono nulla, ma io mi sento qualcuno, mi sento un po' speciale come tutti noi e vorrei trovare un mio posto, vorrei che la società mi permettesse di avere un mio posto!
FattaDiStracci
7 Novembre
Spero proprio che il Ministro Storace legga questa pagina, che capisca la nostra disperazione, che mediti sulla nostra condizione e soprattutto che non risponda, come è già accaduto: "Anch'io sono stanco". Di beffe ne viviamo ogni giorno e dalle Istituzioni ci aspettiamo ben altro! Vittime di una malattia, cui hanno dato un nome beffardo, vittime dell'ignoranza generale, vittime dell'arroganza di una larga fascia della classe medica, vittime di un progresso che ci uccide (per tutto ciò che di tossico è stato capace di generare e genera), vittime dell'indifferenza, vittime degli interessi economici di chi gestisce le ricerche scientifiche, vittime di uno Stato assente CHIEDIAMO GIUSTIZIA! Ci pensi bene signor Ministro! Siamo stanchi di sentirci rispondere che se non se ne conoscono le cause, allora la malattia non può esistere...noi malati esistiamo! Non può essere accettabile l'assioma che tutto quello che la scienza non è in grado di spiegare non esiste. Ci vuole umiltà e, se la ricerca medica brancola nel buio, non si può cancellare la CFS, perchè noi non guariamo con un colpo di spugna. Gli USA, la Gran Bretagna, l'Australia e l'Organizzazione Mondiale della Sanità lo hanno ammesso: non siappiamo perchè ci si ammala di CFS, ma la CFS esiste! e una malattia non ha nazionalità, non ha bisogno di passaporti per entrare nel nostro territorio, non deve chiedere la cittadinanza ed è veramente assurdo che io in Italiana sia sana e disabile in Gran Bretagna! E se fossi un'americana che sposa un italiano, guarirei forse improvvisamente? Pensi a queste assurdità, Signor Ministro....CI PENSI!
adelina
7 Novembre
Carissimo Ministro, carissimi tutti, chiunque si trovi mai o si dovesse trovare mai a leggere le nostre parole qui sopra. Perchè scrivere due righe, qui, ora, magari inutilmente, è l'unico modo, il minimo, minimo come questo spazio che mi viene concesso, per ingannare la mia impotenza e allontanare la disperazione in cui mi trovo e ci troviamo. Sto morendo. E non so perchè. Fra le due la peggiore è sicuramente l'ultima. Poichè è questa ignoranza, di me e di me agli altri, questa assenza di ogni perchè che mi getta in una alienazione senza precedenti. Siamo gravemente malati. Di una malattia che non ha nome, nè identità, e che viene vagamente definita come una sindrome, con il carattere di affaticamento cronico. Sindrome da Affaticamento Cronico, appunto. Un nome tanto sciocco da creare tanti pregiudizi, sempre ironici e sarcastici, e che ci colpiscono ogni volta come schiaffi in piena faccia. Aggiungendosi come una beffa al dolore morale e umano che ci colpisce e alzando, a livelli fisicamente intollerabili ,il senso di ingiustizia e tragedia che comporta la nostra condizione. Sì perche la nostra malattia tutto permette fuorchè l'ironia o la beffa. La nostra malattia esordisce all'improvviso, ed in modo così violento e severo, che ci sconvolge ogni parametro. Interiore ed esteriore. Ogni riferimento. Niente è piu' come prima. E noi non siamo piu' gli stessi, Non siamo piu' gli stessi per gli altri. Non siamo piu' gli stessi per noi stessi. Noi che improvvisamente non siamo piu' padroni della nostra vita. Afflitti da una severa condizione di astenia, contro la quale ogni nostra volontà è prefettamente inutile. A fronte della quale si aggiungono una serie di effetti collatelari. Che colpiscono muscoli, ossa, cuore e cervello. La libertà è il bene supremo.E se oggi non essere autonomi è il peggiore dei mali, non esserlo senza sapere perchè, è un male senza precedenti. la nostra vita ci viene scippata. Gettata in una dimensione che non esiste. Che non esiste per gli altri. Perchè per noi è il nostro terribile orizzonte quotidiano. Noi non riusciamo piu' a correre, noi non riusciamo piu' a camminare, noi non riusciamo piu' a pensare. Perdiamo lavoro. Perdiamo ambizioni. Perdiamo aspettative. Perdiamo la vita. Stiamo male. E la nostra condizione oggi non è riconosciuta, fattore questo che implica per noi un'esistenza ai margini. Ai margini di tutto. Levandoci anche il bisogno necessario di soffrire se non addirittura quello di esistere come soggetti di diritto. Tutti noi, viviamo in condizioni di precariato assoluto. A scapito di una società che ci ignora e nella quale non troviamo collocazione alcuna, né identità. A scapito di famiglie che sono costrette a sobbarcarsi tutta la miseria umana, morale e materiale del nostro sfortuantissimo destino. Tutto vissuto in totale solitudine. Ammalarsi è sempre doloro. Ma in una società pensata per essere solo giovane e ricca e individualista è impossibile. Perchè non c'è spazionon c'e' spazio per la socialità, per il significato collettivo di essere "umani". Chiediamo questo. di essere umani. Tutti.
isabella
5 Novembre
Solo qualche riga per "urlare" la mia rabbia verso chi ha giurato (i medici ?) di alleviare i dolori e la sofferenza dei malati. Dopo 18 anni di star male, di cercare un perchè dei miei sintomi che non mi facevano vivere ed erano sempre in costante peggioramento, mi hanno diagnosticato la CFS, solo che questa malattia esiste solo per alcuni, per le istituzioni no, per il nostro grande paese civile no, e questo sarebbe un paese civile ? da cosa si misura la civiltà se si lasciano sole e abbandonate le persone che soffrono ? Ci voltano le spalle le commissioni mediche che dovrebbero riconoscere la nostra invalidità perchè la malattia non è riconosciuta, e chi deve riconoscerla ? Dovrebbero essere anche loro, sono sempre dottori, giusto ? La CFS ha molti livelli di sofferenza e di invalidità, ma dopo anni, diventa cronica, si finisce con il pesare sulla famiglia, se la si ha, oppure finiamo a fare i barboni, visto che ci toglie la facoltà di lavorare, di pensare, di fare, di essere autosufficenti, la malattia non uccide, ma ci annulla dentro e fuori, senza soldi e aiuti per tentare di curarci o anche "solo" per mangiare, per sopravvivere, è un paese civile questo ? non credo.. Ho impiegato due giorni per scrivere questo, spero che ci ascoltiate e che possiate aiutarci a darci voce, visto che anche quella si affievolisce. Buona vita Zac
Zac
3 Novembre
Cari amici, mi unisco anch'io al coro di tutti quanti. Questa malattia, oltre ad essere incredibilmente invalidante, e' anche maledettamente "subdola", in quanto il piu' delle volte non si riescie a capirne la causa, da dove viene e sopratutto... perche' viene. Ma esiste; esiste eccome, ed io sono uno dei tanti colpiti da questa patologia da ormai piu' di 8 anni. L'esordio e' stato quello "classico" di tante altre persone affette da questa sindrome; faringite cronica, eccezzionale freddolosita' e grande facilita' nell'ammalarmi, cui sono seguiti nel tempo, altri disturbi di varia natura fino alla botta vera e propria giunta nel 2003, caratterizzata da un eccezzionale stanchezza, senso di intontimento e sensazione di febbricola permanente. Era l'esordio della vera e propria malattia, la Sindrome da Stanchezza Cronica, cui solo in seguito ho capito (e non grazie alla "competenza" medica, ma a ricerche fatte su internet), trattasi invece di MCS, ovvero Sindrome da Multisensibilita' Chimica, causata dalle 13 amalgame a mercurio (vere e proprie trappole tossiche) presenti nei miei denti. Come tanti amici di "sventura", mi ritrovo ora ad avere 30 anni con vari problemi di salute, totalmente impossibilitato a lavorare, ad avere una normale vita sociale e quasi del tutto senza soldi (sono stato costretto a vendere una casa !!! per trovare i soldi per le cure che sto facendo e pagare il dentista da cui sto andando). E quanti altri nelle mie condizioni... Quali prospettive ci sono per noi malati di CFS, FM e MCS, senza un riconoscimento ufficiale di queste malattie da parte delle autorita' preposte? Mi auguro di tutto cuore che si intervenga al piu' presto per "sanare" questa grave mancanza, con il riconoscimento ufficiale, come giusto e legittimo che sia, da parte dell'ordinamento sanitario nazionale. Questo non ci restituira' quella vita che ci e' stata in gran parte "scippata", ma almeno ci dara' quella dignita' di malati, che per ora non ci e' ancora ufficialmente riconosciuta.
arvey
2 Novembre
Mi associo alla lettera di Aladin; Faccio i migliori auguri di cuore a Renzo; Capisco e condivido il risentimento di Cristian; Bello il commento di Barbarita; Quanto sono veritiere le tue parole Frank. Cosa aggiungere se non che sono amareggiato per quanto mi e vi capita,le ingiustizie sono sempre esistite in tutti i settori della vita,ma quando si verificano nel settore della salute sono ingiustizie doppie e non degne di una società civile.
Romy
2 Novembre
Mi associo completamente alla lettera di Aladin inviata al Ministro Storace invitandolo ad inserire tra le malattie invalidanti anche la Fibromialgia (FSM). Il Ministro Storace è stato molto solerte nel proporre il finanziamento della cura Di Bella come cura alternativa per coloro che non vogliono o non possono fare le cure antitumorali tradizionali. Al Ministro ricordo che le malattie invalidanti non sono né di destra né di sinistra. Oltre a mia moglie che sta facendo la cura Di Bella dal 1997 con esiti meravigliosi (tutta la cura è sempre stata pagata di tasca nostra), ad entrambe le mie due figlie è stata diagnosticata dal centro Immuno-Reumatologico di Padova la sindrome fibromialgica e, non essendo la FSM riconosciuta tra le malattie invalidanti, dobbiamo pagare in toto visite, medicine e terapie riabilitative. Non e' possibile che a 20 e a 27 anni il corpo non risponda alla pari di una giovane della loro stessa età e non ci sia per loro speranza di guarire, l'unica cura possibile è quella di prendere farmaci per tutta la vita. Se non è una malattia invalidante questa! Mi auguro che il Ministro della Sanità accolga la richiesta di Aladin e di tutti noi che, anche se marginalmente, potrà alleviare il dolore di tante persone che soffrono e che devono tutti i giorni fare i conti con una societa? ?rampante? che non lascia spazio a chi sta male ed emargina coloro che sono ?lenti?, anche se in loro c?è lo spirito e la volontà per essere ?rock?. Renzo
Renzo
2 Novembre
Vorrei sapere di che cosa si tratta e quali sono i sintomi. Fisicamente e mentalmente. Grazie e auguri di migliori cure
Giordano
1 Novembre
Mi aggiungo anche io alla lista dei disperati.E' dal 93 che iniziai a fare esami,iniziai da allora a rendermi conto del sopraggiungere della vecchiaia...avevo 20 anni allora ,ed ero nel meglio del vivere;ma una campana che iniziava a manifestarsi con sintomi e disturbui mi avvertiva che qualcosa non quadrava..non ero come gli altri.... Ora dopo 12 anni di vita distrutta,quella campana continua a suonare ancora più forte.I medici mi hanno detto che non si può più spegnere...ormai i miei disturbi sono cronici,(cfs,e fibromialgia),mi sono acorto troppo tardi della bomba che portavo tra i denti,ma a 20 anni un ragazzo non si mette il dubbio che propio la sanità (se così si può chiamare), possa essere la causa dei tuoi mali.Lanno scorso alla clinica odontoiatrica dell'università mi hanno regalato una campana ancora più grande...si propio così...questa suona ancora più forte!!!Mi hanno tolto le otturazioni senza premunirmi di alcuna protezione,e utilizzando uno strumento guasto..mi son fatto una bella scorpacciata di mercurio... al gusto di bruciato.
cristian
1 Novembre
Questa è una lettera apparsa su Famiglia Cristiana n. 34/2005 e consultabile online alla pagina: http://www.sanpaolo.org/fc/0534fc/0534fc06.htm GIOVANE CON UNA RARA MALATTIA, SI RIBELLA CONTRO TUTTI... E PENSA DI FARLA FINITA MI SENTO BEFFATA ANCHE DA DIO «L'esaltazione della Croce, conforto per tanti cattolici, non viene incontro a persone come me», dice la lettrice, «che sulla Croce ci crepano da tempo. Dio perché non ci tira giù dalla Croce, dato che i tre giorni sono passati da un po'?». Caro padre, anche Dio ci è debitore? In questi 24 anni di sofferenza, ho sentito molti discorsi sulla fede, ma, comunque li si giri, sembra che debba essere sempre Dio ad aver ragione. Cittadina di uno Stato che mi nega il diritto fondamentale alla salute, perché la mia malattia non è codificata (ma le autorità competenti replicherebbero che è compito della comunità scientifica che, a sua volta, replicherebbe che l?Organizzazione mondiale della sanità l?ha riconosciuta), mi sento beffata anche da Dio perché non mi concede il privilegio di morire, giacché quello di vivere non appartiene alla costituzione della mia vita. Terapia del dolore. Per chi? Per che cosa? Per rendere più umano il soffrire? Per la categoria degli ammalati alla quale appartengo, non esiste cognizione della sofferenza, lasciata in balìa di chi tale malattia deve sopportare. E chi la deve patire, deve pure prendersi cura di uno Stato che lo chiama al "servizio della comunità" come lavoratore/lavoratrice che deve assolvere al compito di contribuente. Ma torniamo a Dio. L?esaltazione della Croce, conforto per tanti cattolici, non viene incontro a persone come me, che sulla Croce ci "crepano" da molto tempo. Orbene, qual è il compenso per questo lungo morire? Quello forse di constatare come generazioni di medici siano stati formati alla scuola del "lasciar perdere" malattie capaci di travolgere la vita di un ammalato e della sua famiglia? Quella di vedere generazioni di sacerdoti e di suore che mai avvicinano casi come il mio, perché non hanno diritto di cittadinanza nemmeno nella Chiesa, in quanto ammalati che vogliono avere sempre ragione? Quello di vedere generazioni di politici che risolvono il problema facendo un?interrogazione parlamentare, cui però non segue una risposta capace di dare soluzioni sul piano pratico? E cosa fa il mondo della ricerca, così preso dalla voglia di emergere, incapace di chiedere aiuto economico e collaborazione scientifica per portarsi velocemente alla soglia della verità? No, se le cose stanno così, significa che anche Dio ci ha beffati. Ma chi, se non lui, può decidere di tirarci giù dalla Croce, dato che i tre giorni (tre lunghi giorni) sono passati da un po?? Dimenticavo, la malattia di cui sto parlando è la Chronic fatigue syndrome + fibromialgia, per la quale il 12 maggio ricorreva la giornata mondiale indetta dall?Organizzazione mondiale della sanità. Giovane da 24 anni sofferente Questa è una delle tante drammatiche situazioni create dalla CFS...Fino a quando sarà possibile ignorarle? Daniela
daniela
1 Novembre
Ecco un mio frammento, con la speranza di raffornzare tutti gli altri frammenti che pian piano ricomporranno questo grande specchio che ci è stato distrutto. Ora ci guardiamo in più pezzi, non riusciamo più a riconoscere il nosto volto, ci è stata soppressa la forza, ci è stata tolta la volontà, ci pieghiamo a questa seconda pelle che ci ha avvolto ma di certo non ci spezzeremo e non smetteremo mai di sperare...... Mi auguro con tutto il cuore che uniti riusciremo a combattere questo grande male, ci serve una luce che ci guidi nella nostra strada, purtroppo la torcia non la teniamo noi....e allora...... cosa aspettate.........
maurete
1 Novembre
io sono una delle tante persone ammalate di cfs e volevo innanzitutto ringraziare ... si ringraziare, di cuore ... forse ci sembra talmente strano che qualcuno ci ascolti che ho aspettato un po' prima di inserire queste poche righe ... ho pensato ... sarà vero??? questo forse può far capire come questa malattia ci rubi, giorno dopo giorno, non soltanto le forze e la mente, non ci dia solo dolori fisici e mille mille altri seri problemi ... questa malattia ci ruba la vita, ruba i nostri sogni, le nostre speranze ... e ci toglie anche la dignità come esseri umani. non siamo più persone sane, ma non siamo neanche malati, solo a volte la vergogna anche solo a dire come si chiama il nostro problema, il nostro male! nella migliore delle ipotesi l'altro non la conosce e pensa che siamo ipocondriaci o depressi... e questa è la migliore delle ipotesi!!! praticamente non esistiamo più, siamo in un limbo che ci annichilisce e ci toglie tutto senza che noi possiamo opporre resistenza. quando mi fu diagnosticata mi fu detto "tranquilla, almeno è una malattia di cui non si muore!" ed io ne fui sollevata ... ma non sto forse morendo un po' alla volta, giorno dopo giorno, con la consapevolezza che la mia vita mi scivola lentamente e inesorabilmente tra le dita come un pugno di sabbia mentre mi si nega anche la dignità ... non più sogni, solo stringere i denti e lottare con le unghie ... arrivare a sera e pensare "anche oggi è andata" ... ma nel cuore sempre comunque la speranza di poter, un giorno, andare a testa alta ...
barbarita
1 Novembre
leggo approvo sottoscrivo quanto scritto da ALADIN - GRAZIE COLLEGA ! SEGNALO MIA TESTIMONIANZA SCARICABILE GRATUITA DA SITO www.adrianabattist.org LIBRO CON CONFRONTI GRAFICI F.NETTER E CD. SCARICABILI X RICERCA CFS VITTIME AMALGAMA MCS - FM grazie adriana
adriana battist
1 Novembre
Per me è veramente inaudita la logica scientifica della medicina, che non ammette l'esistenza di ciò che non sa spiegare e allora cerca d'imputarne la causa alla psiche. Un gioco di comodo, che consente di camuffare l'ignoranza e la mancanza di umiltà di larga parte della classe medica, che maschera tutti gli interessi economici che esistono per una malattia e che consente ai politici di lavarsene le mani. Da quello che capisco, i malati di CFS soffrono di più malattie messe insieme ed è paradossale che una somma di malattie in un corpo dia come risultato un essere sano per legge. Io mi auguro che molti, oltre me, copino questa lettera e si associno all'iniziativa, inviandone una propria copia al Ministro. Come si suol dire, l'unione fa la forza. Caro aladin, io ti auguro di avere presto una risposta positiva, perchè essere curato è certamente un tuo diritto indiscutibile, al di là di ogni qualsivoglia considerazione . Frank
frank
31 Ottobre
Caro amico Aladdin, non avevo alcuna conoscenza dell'esistenza di questa patologia, ma ho sempre avuto l'impressione da 14 anni, pur essendo una persona estremamente attiva, di non poter piu' sopperire a quegli sforzi prolungati che la ns. società richiede, soprattutto ho una particolare "Invidia", nel senso buono del termine, per coloro che si svegliano alla mattina, fanno i figli li portano a scuola, vanno a lavorare, occupano posti dove devono stare in piedi tutto il giorno e sopperiscono a ogni esigenza o domanda, che venga loro rivolta in ogni lingua, e sempre sapendo difendere così bene!" e ogni giorno cosi', boh, io non so prorio difendermi da un mondo così perverso, e vengo presa da attacchi di affaticamento quando meno me lo aspetto, e se ho difronte un vampiro, come spesso succede, non sono in grado di sconfiggerlo, anche se so che sta rubando, o sta cercando di fregarmi! Non so se sia l'effetto di una sindrome, anche perchè ho sempre detestato l'idea di sentirmi malata, ma se a lei questa malattia è stata diagnosticata, ha ben ragione di portarla all'attenzione della Sanità italiana. Specie perchè troppo spesso la sanità in Italia è composta da molti medici di base, che le dicono subito "non si pu0' curare", o stia a letto, come se tutti avessimo la cassa malattia, che per quanto riguarda la mia generazione, che ormai comincia a essere considerata di mezza età, non ha piu' nessuno. Cosicchè quando un medico le dice stia a letto, e basta senza darle un futuro, lo guarda inevitabilmente con senso di distanza, pensando :"Beato, Lei, che crede ancora alle favole!" Se ne va e tira innaz, finchè puo' distintamente Là
La
8 Novembre
Ho 30 anni e sono affetta da sinfrome fibromialgica da quando ne avevo 12! Negli anni la malattia sta peggiorando, la mia invalidità è concreta. Sono sola al mondo ... anzi ho una famiglia che non ha mai voluto capire .. perchè è una malattia scomoda. Spesso penso che bisogna fare qualcosa, scrivere al ministro, farsi sentire.... Non ho mai scritto ad un blog e non ho l'esigenza di condividere perchè non mi solleva. Ho solo l'esigenza di far arrivare ai medici consulenti dei ministri della sanità che si avvicendano al governo di questo paese (sempre che i ministri politicanti chiedano consiglio ai medici veri... ) il grido soffocato di dolore di una malattia che non ti fa morire ma ti spegne lentamente, togliendoti soprattutto la dignità. Ancora forse ingenuamente convinta che la salute e la dignità di un essere umano non dipendano nè da Destra nè da Sinistra, chiedo al Ministero della Sanità che si occupi concretamente dei pazienti affetti da Malattie Rare. E non da domani, da ieri!
ela